Tumeur de haut grade : glioblastome. Crise d’épilepsie.

Je créé ce site six mois après qu’on ait diagnostiqué à ma mère une tumeur de haut grade appelée glioblastome en février 2019. Ma mère est décédée en juillet 2019. J’espère que ces articles aideront les familles et les proches à mieux comprendre la maladie et aussi et surtout le contexte hospitalier français, en particulier […]

Biopsie ou opération

Les médecins vont très vite se poser la question suivante :  pratiquer une biopsie ou opérer pour supprimer le plus de tumeur possible? La biopsie consiste à insérer une aiguille dans la boîte crânienne du malade afin de prélever un échantillon de l’œdème pour analyser sa nature bénigne ou maligne. Une tumeur maligne est appelée […]

Diagnostic, rendez-vous avec le neuro chirurgien

Trois semaines après une crise d’épilepsie, après un séjour de deux semaines à l’hôpital Rothschild, rv avec un neuro chirurgien pour l’annonce du diagnostic : Un rapport est précédemment adressé au patient à la suite de la première hospitalisation. le rapport formule des hypothèses.les hypothèses sont vraisemblablement déjà des certitudes mais formulées en tant que […]

le traitement de la maladie : chimiothérapie, radiothérapie

La suite logique de la chronologie aurait été l’annonce du traitement au patient et à ses proches une petite dizaine de jours après les résultats de la biopsie. Ma mère a refait une crise soit parce que l’oedème s’est développé rapidement soit parce qu’elle a tardé à prendre son antiépileptique un matin. Le rendez-vous prévu […]

Hôpital public / SSR soins suite et réadaptation

DMS : durée moyenne de séjour. Ayez ce sigle bien en tête car il conditionnera le parcours social du malade jusqu’à la fin et sera votre épée de Damoclès. En effet, les médecins ont pour consigne (contrainte du manque de lits dans les hôpitaux en France et notamment parisiens) qu’un patient soit hospitalisé au maximum […]

USP unité de soins palliatifs

Les patients atteints d’un glioblastome devraient dès que possible être pris en charge en soins palliatifs. Les unités de soins palliatifs (USP) ont un effectif important qui permet d’encadrer, de soigner, d’accompagner les malades. Le confort pour les patients atteints d’un glioblastome est primordial. A Paris, il existe plusieurs USP. L’USP Clinique Jeanne Garnier située […]

l’état fluctuant du patient

Le patient atteint d’un glioblastome peut être très fluctuant. J’ai vu des malades avoir des hallucinations sonores, visuelles, être joyeux, bavards, muets, mélancoliques. Un malade peut avoir un comportent différent d’un autre atteint de la même pathologie. Le même patient peut présenter tous ces changements d’humeur et d’état à la fois. Le plus difficile (et […]

Les derniers signes, les dernières semaines

Ma mère resta deux mois en USP unité de soins palliatifs à la clinique Jeanne Garnier dans le 15e arrondissement de Paris. son état à son arrivée était instable, fluctuant et le resta tout au long de son séjour, avec une aggravation les trois dernières semaines. Elle continuait de s’alimenter mais plus difficilement, mangeait extrêmement […]

Echanges d’emails avec le personnel médical

J’insère ici les messages électroniques emails échangés avec le corps médical. il est important d’écrire, de poser les questions, d’avoir le temps de les formuler, de recevoir des réponses, de les analyser pour envisager chaque étape. vous pouvez vous faire accompagner par des associations notamment la Ligue contre le cancer ou des bénévoles. vous pouvez […]

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